Казань привлекает внимание к людям с редкими заболеваниями с помощью искусства

28 февраля 2015 // Прочитано 723 раз
Столица Татарстана присоединилась ко Всемирному дню редких заболеваний.

 

Чтобы привлечь внимание общественности к таким диагнозам, 28 февраля в Казани провели фотовыставку, в которой участвовали «особенные» дети со своими родителями. Организаторы хотели, чтобы люди смогли увидеть на снимках обычных ребят со своим характером и эмоциями, а не больных, которые вызывают жалость. Для этого нужно много работать, в том числе и над нормальным восприятием общества таких диагнозов, как синдром Ретта, синдром Патау, синдром Дауна, болезнь Фабри и многие другие.

В действующем российском законе о здравоохранении есть статья о редких заболеваниях, люди уже стали обращать внимание, что такая проблема действительно существует.

- Такие заболевания редкие, потому что редко встречаются при рождении, примерно один ребенок на несколько тысяч. Но есть зарегистрированные, а есть реально существующие больные, - рассказывает ректор КГМУ, депутат Госсовета Татарстана Алексей Созинов.

В Татарстане зарегистрированных больных около 500, чуть более 200 из них дети. Хотя на самом деле их несколько тысяч, со слов ректора КГМУ, они живут с другими диагнозами, ищут необходимое лечение, ведь поставить правильный диагноз - тоже отдельная проблема. Лаборатории, диагностика встречается для тех заболеваний, которые широко распространены.

Выступившие врачи из ДРКБ рассказали, что на базе лечебного учреждения появился кабинет мониторинга редких болезней, и теперь наблюдаться, ставить правильный диагноз будет гораздо легче.

Между прочим, Казань принимает активное участие в мировых процессах по решению проблем больных с редкими заболеваниями.

- В 2016 году у нас пройдет всемирный конгресс по болезни Ретта, одно из редких заболеваний. Так сложилось, что Казань - столица российской ассоциации больных с этим диагнозом. В 2011 году мы уже принимали европейский конгресс по этому заболеванию, - рассказывает ректор КГМУ.

Приедут несколько сотен специалистов со всего мира, которые расскажут о последних научных открытиях в этой области. Но на конгресс соберутся не только ученые, но и благотворительные фонды, некоммерческие организации, а главное, родители с детьми, которым поставлен такой диагноз. Деньги на то, чтобы они могли приехать в Казань, уже собирают, в процесс включились наши известные спортсмены Дементьева, Звонарева, Валуев, Кириленко.


Поделитесь с друзьями